Imprimir PDFHoy hemos vivido un momento lamentable en el congreso de los diputados. Medio centenar de pacientes de ELA viajaron hasta allí, pese a las dificultades que la enfermedad implica, para impulsar la ley que les protegerá y lleva un año parada y se toparon en la sala de la comisión con 5 diputados. 5. Ese es el interés de nuestros legisladores por los más débiles.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son responsables de controlar el movimiento voluntario de los músculos.
Los síntomas de la ELA suelen comenzar de forma gradual y empeoran con el tiempo. Algunos de los síntomas más comunes son Debilidad muscular, Fatiga, Dificultad para hablar, Dificultad para tragar, Dificultad para respirar, Calambres musculares, Atrofia muscular, Babeo ,Dificultad para controlar la risa o el llanto
La causa de la ELA aún se desconoce. Sin embargo, se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales.
El diagnóstico de la ELA puede ser difícil, ya que los síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades. El médico suele realizar un examen físico, una evaluación neurológica y pruebas de diagnóstico, como electromiografía (EMG) y resonancia magnética (RMN).
No existe cura para la ELA. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Algunos de los tratamientos disponibles son:
Medicamentos para controlar la espasticidad muscular
Fisioterapia para mantener la fuerza muscular y la movilidad
Terapia ocupacional para ayudar al paciente a realizar las actividades cotidianas
Logopedia para ayudar al paciente con la comunicación
Nutrición para asegurar que el paciente reciba los nutrientes necesarios
Soporte psicológico para ayudar al paciente a afrontar la enfermedad
Pese a todos ellos, la esperanza de vida de las personas con ELA es variable, pero suele ser de 3 a 5 años después del diagnóstico. Sin embargo, hay casos en los que las personas pueden vivir con la enfermedad durante algunos años más.
Decenas de equipos investigan por todo el mundo, centrándose en diversas terapias, como la génica, celular y el desarrollo de nuevos medicamentos.
Como ayuda, España lleva más de un año debatiendo una ley que ampare a estos pacientes.
La ley ELA, también conocida como Ley de atención integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras personas en situación de gran dependencia, es una ley que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias.
La ley ELA incluye una serie de medidas, entre las que se encuentran:
• Reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico: Esto facilita el acceso a las ayudas y beneficios sociales.
• Atención preferente: Las personas con ELA tienen derecho a una atención médica y social prioritaria.
• Ayudas económicas: Se establecen ayudas económicas para cubrir los gastos de la enfermedad, como la asistencia personal, la adaptación del hogar y la compra de dispositivos de apoyo.
• Acceso a la vivienda: Se facilita el acceso a la vivienda adaptada a las necesidades de las personas con ELA.
• Investigación: Se destinan recursos a la investigación de la ELA.
• Sensibilización social: Se promueve la sensibilización social sobre la ELA.
La ley ELA fue aprobada por el Congreso de los Diputados en marzo de 2022. Sin embargo, aún no ha entrado en vigor. El gobierno está trabajando en el desarrollo de los reglamentos necesarios para su aplicación. En parte el retraso se debe a las críticas sobre la ley de los afectados:
• La insuficiencia de la financiación: Se considera que la financiación prevista para la ley es insuficiente para cubrir todas las necesidades de las personas con ELA.
• La lentitud en la aplicación: Se critica la lentitud en la aplicación de la ley.
• La falta de participación de las asociaciones de pacientes: Se critica la falta de participación de las asociaciones de pacientes en la elaboración de la ley.
Para mejorar la ley ELA, se pueden tomar las siguientes medidas:
• Aumentar la financiación: Es necesario aumentar la financiación destinada a la ley para que pueda cubrir todas las necesidades de las personas con ELA.
• Agilizar la aplicación: Se debe agilizar la aplicación de la ley para que las personas con ELA puedan beneficiarse de ella lo antes posible.
• Fomentar la participación de las asociaciones de pacientes: Es importante que las asociaciones de pacientes participen en la elaboración y seguimiento de la ley.
Pero todo sigue en los cajones.