Andrea tiene 52 años y, desde hace tres, convive con una condena sin apelación: es enferma de ELA, esclerosis lateral amiotrófica. Hasta hace poco trabajaba como diseñadora en una pequeña empresa familiar en Valladolid. Tenía manos fuertes, curtidas por años de trabajo, y una sonrisa que iluminaba cualquier conversación. Hoy, apenas puede mover los párpados. Vive postrado en una cama articulada, dependiente por completo de su marido, Luis, y su hijo adolescente, Daniel.
El diagnóstico llegó como un golpe seco: ELA. En pocos meses, la enfermedad fue cercenando sus movimientos, robándole el habla, cerrándole las vías para respirar y comer. La traqueotomía era la siguiente etapa en el camino inevitable de la enfermedad. Una intervención que, aunque no cura, prolonga la vida y permite respirar con asistencia. Pero Andrea ha decidido no hacérsela. No por falta de deseo de vivir, sino por algo mucho más simple y trágico: no puede pagarla.
El coste de mantener la vida con ELA, tras la traqueotomía, se dispara. Se necesitan cuidados continuos, enfermeros, fisioterapia, equipos médicos, asistencia domiciliaria especializada, una máquina para respirar, otra para alimentarse. Luis hizo cuentas: necesitarían más de 4.000 euros mensuales. La pensión por incapacidad de Andrea es de 900. Lo demás, si llegara, tendría que salir del Estado. Pero no llega.
La historia de Andrea no es una excepción, sino un reflejo amargo de una realidad que golpea a más de 4.000 personas que viven con ELA en España. Muchos de ellos han visto en la Ley ELA, aprobada por el Parlamento en marzo de 2023, una luz al final del túnel. Una ley que prometía atención integral, ayudas económicas inmediatas, y un acompañamiento digno a lo largo del proceso de la enfermedad.
Pero, como tantas veces en la historia reciente, la letra ha quedado atrapada en el papel. La Ley ELA existe, sí. Pero no se cumple. No hay partidas presupuestarias suficientes, las ayudas no se activan, los trámites administrativos siguen siendo lentos y laberínticos. El tiempo, para los enfermos de ELA, no es un lujo. Es su enemigo más cruel. Cada semana sin asistencia puede significar perder el habla, la movilidad o la vida.
Luis ha tocado todas las puertas. Ha acudido a Servicios Sociales, ha escrito cartas a su comunidad autónoma, ha intentado contactar con las asociaciones. Ha recibido comprensión, palmadas en la espalda y promesas. Pero lo que necesita es otra cosa: un respirador, una enfermera, apoyo económico para no tener que elegir entre cuidar a su marido o alimentar a su hijo.
El caso de Andrea ha sido compartido por una pequeña asociación local que lucha por visibilizar la situación de los enfermos de ELA. Han logrado que algún medio local publique su historia. Pero la visibilidad no paga facturas ni detiene la progresión de la enfermedad. Andrea ha escrito su decisión con los ojos, utilizando un sistema de seguimiento ocular que traduce su mirada en letras. Con dificultad, pero sin ambigüedades, escribió: “No quiero que mi familia lo pierda todo por mantenerme vivo. Prefiero irme con dignidad.”
En el fondo de esa frase hay un grito silenciado. No es solo el dolor de una familia, sino el fracaso de un sistema que prometió y no cumplió. Un Estado que proclamó una ley que debía proteger a los más vulnerables, pero que no la ha dotado de recursos reales. La ELA no espera. La política, sí.
Hoy, mientras los pasillos del Congreso siguen llenos de debates, votaciones y negociaciones, Andrea espera en su cama. Sabe que no llegará la ayuda a tiempo. Sabe que, si nada cambia, sus últimos días estarán marcados por el silencio, no solo del habla que perdió, sino del país que lo dejó solo.
Andrea no quiere compasión. Solo quería vivir. Y vivir con dignidad.
Fuentes:
- Plataforma de Afectados por la ELA (https://plataformaela.org)
- Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) (https://adelaweb.org)
- Diario Médico – “La Ley ELA: una esperanza paralizada por falta de financiación” (2024)
- Congreso de los Diputados – Diario de sesiones, marzo 2023, aprobación Ley ELA
- Testimonios de familiares recogidos en medios como El País y Cadena SER